Kinder mit Mukoviszidose

"Aerosole sind eine ständige Gefahr"

Von Katharina Lehmann · 2021

Jenny Ludwigs Sohn kam mit Mukoviszidose zur Welt. Die Mutter, die sich als Vorständin ehrenamtlich in der Regionalgruppe Saar-Pfalz des Mukoviszidose-Verbands engagiert, wie die Krankheit ihres Kindes den Familienalltag beeinflusst.

Jenny Ludwig und ihr Sohn, auf einer Bank im Wald.
Jenny Ludwig und ihr Sohn

Welchen Einfluss hat Corona auf ihr Leben?

Eigentlich gar keinen so großen. Seitdem unser Sohn vor sechs Jahren auf die Welt kam, leben wir schon so wie jetzt alle. Natürlich haben wir uns zu Beginn der Pandemie große Sorgen gemacht und unseren Sohn isoliert, um ihn vor einer Ansteckung zu schützen. Denn Mukoviszidose ist eine systemische Erkrankung, die sich vor allem auf die Lunge auswirkt. Mit der Zeit hat sich aber gezeigt, dass bei Corona Mukoviszidose-Kinder doch nicht, wie anfangs gedacht, zur Hochrisiko-Gruppe gehören. Das hat uns etwas entspannt, heute geht er auch wieder in den Kindergarten.

Aber nur mit Maske?

Die muss er immer tragen, wenn er mit Aerosolen in Kontakt kommen könnte – auch schon vor Corona. Aerosole sind für Mukoviszidose-Kinder eine ständige Gefahr, werden mit ihnen doch Viren und Bakterien, Keime und Pilzsporen übertragen. Davor muss mein Sohn sich immer schützen, darf zum Beispiel nicht in Pfützen spielen oder eine Toilette spülen, die keine Deckel hat. Denn seine Lunge reagiert sehr anfällig auf Keime. 

Aufgrund fortschrittlicher Therapiemöglichkeiten ist die Lebenserwartung mit dieser Erkrankung in den letzten Jahrzehnten stark gestiegen.

Wie kommt das?

Mukoviszidose ist ein Gendefekt, bei dem der Salz-Wasser-Austausch im Körper gestört ist. Den Zellen wird permanent Wasser entzogen, die Sekrete werden zähflüssig. Dieser zähe Schleim bietet aber den idealen Nährboden für Krankheitserreger. Deswegen gehen wir auch ohne Corona regelmäßig zum Arzt, lassen alle acht Wochen eine tiefen Nasen- und einen Rachenabstrich durchführen, um Infektionen möglichst früh zu behandeln.

Sie helfen ehrenamtlich anderen Eltern mit Mukoviszidose-Kindern.

Weil seinerzeit die Vorsitzende der Regionalgruppe mir unter die Arme gegriffen hat. Mit der Diagnose habe ich unglaublich viel Informationsmaterial bekommen, war anfangs überfordert und sehr unsicher. Diese Vorsitzende hat mir die Angst genommen und Mut gemacht. Das möchte ich anderen Eltern heute zurückgeben. Denn dank der guten Forschung kann Mukoviszidose heute gut behandelt werden, die Lebenserwartung der Kinder ist auf 50 Jahre gestiegen.

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